Down sendromlu bireylerin aileleri, Engelsiz Yaşam Evi’nin hizmete girmesini bekliyor

Down sendromu, “21. kromozomun fazladan bir kopyasına sahip olma durumuyla karakterize genetik ve en sık görülen kromozomal hastalık” olarak tanımlanırken özellikle bu alandaki sivil toplum örgütleri, Down sendromunun bir hastalık değil genetik farklılık olduğunu vurguluyor. Down sendromunu iyileştirecek veya yok edecek bir tıbbi tedavi bulunmadığına işaret eden örgütler, tek yolun eğitim olduğunu belirtiyor.

Dünya genelinde yaklaşık 6 milyon, KKTC’de ise Sağlık Bakanlığının son verilerine göre 55 Down sendromlu birey yaşıyor.

Kaydı bulunan 55 Down sendromlu bireyin 28’i kadın, 27’si erkek. Yüzde 76,7’si 18 yaşın altında, yüzde 23,3’ü 18 yaş üstü…

Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı Sosyal Hizmetler Dairesi altında Karakum, Güneşköy ve Gazimağusa’da olmak üzere 3 tane 18 yaş üstü engelli rehabilitasyon merkezi bu bireylere hizmet veriyor.

Down sendromlu 18 altı yaş altı bireyler için Milli Eğitim Bakanlığına bağlı altı özel eğitim merkezinin olanakları mevcut. 0-3 yaş aralığındaki özel gereksinimli çocuk sahibi aileler de Bireyselleştirilmiş Aile Programı dahilinde haftada iki gün bu merkezlere gidebiliyor.

Farklı gelişen bireylerin yatılı kalarak eğitim alması ve rehabilite edilebilmesi amacıyla Minareliköy’de 19 Şubat 2016’da temeli atılan Engelsiz Yaşam Evi ise henüz tamamlanamadı. Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığından alınan bilgiye göre, ilk etabı tamamlanan Engelsiz Yaşam Evinin ikinci etabı için açılan ihalede teklif verme süresi 4 Nisan’da dolacak.

KKTC’de Down sendromlu bireylerin aileleri, ülkede sağlanan hizmetlerin yeterli olmadığı görüşünü paylaşarak, özellikle 18 yaş üstü engelli vatandaşların sığınacağı bir yaşam evinin gerekliliğine dikkat çekiyor.

"EN BÜYÜK KORKUMUZ BİZDEN SONRA BU ÇOCUKLARA NE OLACAĞI”

Aileler, bugüne kadar çocuklarına ellerinden gelen en iyi şekilde baktıklarına ve her ihtiyaçlarını gidermeye çalıştıklarına işaret ederek, en büyük korkularının “kendilerinden sonra çocuklarına ne olacağını bilememek” olduğunu söylüyor.

Bunun yanında, kendi çocukları gibi şanslı olmayan diğer engelli bireylerin şu anda onlara hiç uygun olmayan huzurevlerinde yaşadıklarını ifade eden aileler, bu bireylerin toplum tarafından daha çok önemsenmesi, korunması ve kollanması gerektiğini kaydediyor.

Down sendromlu bir oğlu olan, Engelli Aileleri Dayanışma Derneği Başkanı Refia Arı ve Down sendromlu kardeşinin bakımını üstlenen Canev Değirmenci, TAK muhabirinin sorularını yanıtladı.

Down sendromlu aile bireylerine en iyi şekilde bakabilmek için kariyerlerini yarıda bırakmak zorunda kalan bu iki kadın, “Engelsiz Yaşam Evi şu anda en büyük ihtiyacımız.” dedi; uzun yıllardır tamamlanmasını bekledikleri yaşam evinin artık bir an önce hizmete sunulması çağrısında bulundu.

REFİA ARI: DOĞDUĞU GÜNDEN BERİ MÜCADELE İÇERİSİNDEYİZ

KKTC’de Down sendromlu bir çocuk annesi olmanın nasıl bir şey olduğunu anlatan Refia Arı, 1995 yılında ikinci çocuğu olan Orhan’ın Down sendromlu doğmasının ardından, ona en iyi şekilde bakabilmek için mesleğini bıraktığını söyledi.

Hem kendi oğlu, hem de ülkedeki tüm özel gereksinimli bireylerin özellikle devlet çatısı altındaki eğitim hakları için o günden itibaren bitmek bilmeyen bir mücadeleye girdiğini belirten Arı, şu anda da Engelli Aileleri Dayanışma Derneği Başkanı olarak çalışmalarını sürdürdüğünü kaydetti.

Oğlu doğduğunda ülkedeki olanaksızlardan dolayı Türkiye ve İngiltere’ye giderek çeşitli testler yaptıklarını ve doğru tanıyı elde ettiklerini belirten Arı, çocuklarının ne kadar gelişebileceğinin kendilerine bağlı olduğunu öğrenmeleriyle birlikte fizik tedavi, özel eğitim, dil terapisti gibi birçok farklı alanda destek arayışına girdiklerini söyledi, yoğun fizik tedavi sürecinin ardından Orhan’ı yürütmeyi başardıklarını ifade etti.

Oğlunun ülkedeki geleceğine ilişkin her adımda “Ülkedeki engelli çocuklar için ne yapabiliriz?” düşüncesiyle hareket ettiğini ve diğer ailelerle çalışmaya başladığını dile getiren Arı, ilk olarak o zamanlar ülkede bulunmayan özel gereksinimli çocukların kaynaşabileceği bir eğitim merkezi kurmak olduğunu söyledi.

Arı, böylece, Eğitim Bakanlığından ve sivil toplum örgütlerinden alınan destekle ilk olma özelliğini taşıyan “Hisarüstü Özel Eğitim Merkezi”ni kurduklarını kaydetti.

“PEKİ ŞİMDİ NE YAPACAĞIZ? HER YENİ YAŞTA BU SORUYU SORDUK”

Arı, bu süreçte halen daha aktif olan Özel Eğitim Vakfı’nı da kurduklarını belirterek, oğlu 10 yaşına geldiğinde artık kurmuş oldukları eğitim merkezine devam edemeyecekleri bilgisini aldıklarını ve “Peki şimdi nereye gideceğiz?” sorusunu yönelttiklerinde “Kurduğunuz vakfa gitsin.” cevabını aldıklarını aktardı.

Özel gereksinimli bireylerin devletteki eğitim haklarından hiçbir şekilde vazgeçmediklerini kaydeden Arı, ardından Lefkoşa Özel Eğitim Merkezi’nin kurulmasını sağladıklarını dile getirdi. 

Oğlu 18 yaşına gelmeden, bu sefer, “peki 18’den sonrası nasıl olacak?” sorusuyla yine çevresiyle çalışmalara girdiklerini aktaran Arı, devlet desteğiyle Karakum’da 18 yaş üstü için rehabilitasyon merkezinin açıldığını, bunu Güneşköy ve Gazimağusa’nın izlediğini kaydetti. 

Refia Arı, bugün bu merkezlerin ihtiyaçlarına kısmen cevap verse de yeterli olmadıklarını, merkezlerde fizyoterapist, yetkin müzik ve spor eğitmenleri gibi eksiklikler olduğunu belirtti. Arı, bunun yanında, diğer ülkelerde çalışan ailelerin engelli çocukları için tuttukları bakıcıların ücretinin devlet tarafından karşılandığını, ülkede bu gibi yardımların olmamasının yanında engelli maaşının bile asgari ücretin yüzde 60’ına denk geldiğini ve bunun kimse için yeterli olmadığını anlattı.

“BENİM İÇİN BÜYÜK BİR ŞOKTU… HAYATIM TAMAMEN DEĞİŞTİ”

Engelli çocuklara yönelik eğitim alarak başlatmak istedikleri birtakım projeleri destek bulamamalarından dolayı hayata geçiremedikleri bilgisini paylaşan Arı, bunlardan en önemlisinin 0-2 yaş arası engelli bireylere yönelik evde eğitim projesi olan “Portage”ın olduğunu kaydetti.

Çocuklarının özel bir birey olduğunu öğrenen her ailenin bir kabullenme sürecine girdiğini ve bu süreçte psikolojik desteğe ihtiyaç duyduğunu kaydeden Arı, kendi tecrübesini şöyle aktardı:

“Her aile ilk başta kabullenmeyebilir. Benim için büyük bir şoktu. Memurdum, çocuğum doğduğunda annem bakacaktı, ben işime devam edecektim. Ama öğrendiğim andan itibaren hayatım tamamen değişti. İşe dönemeyeceğime karar verdim. Bu çocukla uğraşılması lazım, fizik tedavisi var; dil terapisi var. Ama mutluyum. İki çocuğuma da istediğim her şeyi verebildim. Her zaman yanlarında olabildim.”

Refia Arı, Down sendromlu oğluyla ilgilenirken, doğduğunda 4 yaşında olan ilk oğlunu da ihmal etmemek, bu durumdan olumsuz etkilenmesini engellemek için büyük çaba harcadığını kaydederek, büyük oğlunun küçük yaşına rağmen sorumluluk almak zorunda kaldığını, erken yaşta olgunlaştığını belirtti.

“BİNA YAPILDI, KAPALI KALDI, ORADA ÇÜRÜMEYE BIRAKILDI”

Down sendromlu çocuklar arasından doğru eğitimle çok iyi yerlere gelebilecek, üniversite okuyabilen veya bir iş sahibi olabilen çocuklar bulunduğunu kaydeden Arı, mevcut okulların bu eğitimi sağlayacak yeterlilikte geliştirilmesinin gerekliliğini vurguladı.

Bu kapsamda, özel bireylerin eğitimi için en uygun ortamın yaratılması ve ileri yaşta kimsesi olmayan engellilerin barınacağı “Engelsiz Yaşam Evi” projesinin hayati öneme sahip olduğunu belirten, ancak bu binanın 2016’da temelleri atılmasına rağmen halen hayata geçirilmemiş olmasının verdiği üzüntüyü paylaşan Arı, “Bina yapıldı, kapalı kaldı, orada çürümeye bırakıldı.” dedi.

Engelsiz Yaşam Evi’nin özellikle ailesi olmayan, özel gereksinimli bireylere barınak sağlanması açısından gerekli olduğunu vurgulayan Arı, şu anda huzurevlerinde yaşlılarla beraber kalan engelliler olduğunu, her engelli çocuğa sahip anne babanın da “bizden sonra ne olacak? korkusu içerisinde yaşadığını belirtti ve devletin bu çocuklara sahip çıkması gerektiğini söyledi.

Bugüne kadar ailelerin bir araya gelmesiyle birçok işin başarılabildiğini belirten ve aileler olmasa kimsenin bu çocuklarla ilgilenmediğini savunan Arı, “Biz birbirimize yol gösteriyoruz, destek oluyoruz. 1995 yılından bugüne çok yol kat ettik. En azından devletin okulları var.” diye konuştu.

“SEVGİ HER ENGELİ AŞAR”

Arı, tüm bu zorluklara rağmen bir Down sendromluyla yaşamanın “insana mutluluk getirdiğini” vurgulayarak, “Onların mutluluğu bulaşıcı. Sarılırlar, öperler, size mutluluk verirler.” dedi.

 “Sevgi bence her engeli aşar. Sevgiyle yanaşırsan sevgiyle karşılık bulursun.” vurgusu yapan Refia Arı, kimilerinin koşuya katılamayabileceğini ama ellerinden tutulursa yürüyebileceklerini kaydetti.

Toplumda farkındalığın daha da artması temennisinde bulunan Arı, “Artan farkındalıkla birlikte toplum da engellisine sahip çıkarsa çok daha güzel günlere geleceğimize inanıyorum.” diyerek sözlerini sonlandırdı.

CANEV DEĞİRMENCİ: ONUN İÇİN ADETA KENDİ HAYATIMDAN VAZGEÇTİM

Ebeveynlerinin vefatının ardından, Down sendromlu kardeşi 49 yaşındaki Savaş’ın tüm bakımını üstlenen Canev Değirmenci de, ona en iyi şekilde bakabilmek için “adeta kendi hayatından vazgeçtiğini” anlattı.

Değirmenci, kardeşiyle ilgilenirken mesleğini yürütmenin imkanı olmadığını belirterek, bu süreçte kardeşiyle ilgilenecek bir “bakıcı” arayışına girdiğini, ancak görüştüğü hiçbir kişiyle, bakımı çok zor olan Savaş’a kendisi gibi bakabilecek merhamet ve sabrı göremediğini ve bu nedenle gönlünün razı gelmediğini kaydetti.

Canev Değirmenci, meslek hayatının yanında aile hayatından da büyük ödün vermek durumunda kaldığını belirterek, Savaş’ın anne-babası hayattayken yaşadığı ve onun ihtiyaçlarına göre düzenlenmiş evden ve rutininden ayrılmaması için şu anda abisi Cevdet Ağlar ile birlikte dönüşümlü olarak her gece yanında kaldıklarını anlattı.

Bu şekilde kardeşlerine gerekli bakımı verebildiklerini ifade eden Değirmenci, ancak tüm özel gereksinimli bireylerin aileleri gibi, “kendilerine bir şey olması durumunda kardeşimize kim bakacak?” endişesi içerisinde olduklarını söyledi.  Değirmenci şunları dile getirdi:

“Gerçekten dışarıdan görüldüğü gibi değil. Yatmak istemiyor, gönlünü edene kadar sabaha kadar oturuyorsunuz. Yemek yiyecek, istemiyor. Küçük çocuk gibi kaşık kaşık yediriyorsunuz. Altını değiştiriyorsunuz, banyosunu siz yaptırıyorsunuz.

Yabancı bir insana zaten ısınması gerekiyor. Isınmadığında sorun çıkarıyor. Tiroidi var, şeker hastası. Sürekli olarak haplarını içtiğinden emin olunması gerekiyor.

Ya bize bir şey olursa? Bunları kim yapacak? En büyük korkum o.”

“AİLELERİN PSİKOLOJİK OLARAK DESTEĞE İHTİYACI VAR”

Down sendromlu bir bireyi, kendileri gibi destek almadan yetiştiren ailelerin yaşadıkları zorluklara değinen Değirmenci, bu sürecin maddiyatından çok psikolojik olarak zorlayıcılığına işaret etti; devleti bu konuya yeterli özeni göstermemekle eleştirdi.

Şu anda yaşlı bakım evlerinde kalan engelli bireylerin de varlığına dikkat çeken Canev Değirmenci, bu insanların yaşayabileceği bir yer sağlamanın en büyük görevlerden biri olması gerektiğini belirtti ve 4 yıl önce binası bitmesine rağmen henüz hizmete konulmayan “Engelsiz Yaşam Evi” projesinin bir önce açılmasının gerekliliğine değindi.  

Engelsiz Yaşamı Destekleme Derneği Başkanı Güliz Kaner’in bina için gerekli tüm mobilya ve materyalin kendisi tarafından bağışlanacağını açıkladığını, devletten sadece personel için bütçe ayırmasını beklediklerini dile getiren Değirmenci, binanın atıl durumda olmasından dolayı da birçok altyapı malzemesinin çalındığını belirtti.

Ülkede alanlarında iş bulamadıkları için farklı işlerde çalışan özel eğitim öğretmenleri olduğunu savunan Değirmenci, şunları söyledi:

“Onlara ödenecek maaş yok diye açılamıyor, 4 yıldır bina çürüyor. Bu kadar mı bütçemiz yok? Yüzdüler yüzdüler kuyruğuna geldiler, durdular. Biz uzman değiliz, çoğu zaman Savaş’a nasıl yaklaşmamız gerektiğini bilemiyoruz, desteğe ihtiyaç duyuyoruz. En azından çocukların gün içinde gidebileceği deşarj olabileceği bir yer olacak.

En azından 5 kişiyle başlasınlar. Yatılı olmasına gerek yok. Tüm hizmetleri vermesine gerek yok. Sadece gündüz hizmet verecek şekilde açsınlar. Yeter ki başlasın.”

“BU ZORLUKLARI HAFİFLETMEZLERSE SONUMUZ NE OLACAK?”

Canev Değirmenci, sürekli olarak yönlendirildikleri 18 yaş üstü rehabilitasyon merkezlerine de değinerek, bu merkezlerin Lefkoşa’ya uzak olduğunu ve ulaşımın da kendilerinden beklendiğini ifade etti.

21 Mart Down Sendromu Farkındalık Günü’nde kutlamaların ve hediye dağıtmaların Down sendromlulara bir faydası olmadığını söyleyen Değirmenci, “Olay bu değildir. Yapılması gereken önemli şeyler vardır. Eğer biz bir sosyal devletsek, devletin yapması gereken ilk önce bu çocukların bir barınak altında buluşmalarını, eğlenmelerini ve eğitim almalarını sağlamaktır.” dedi.

Bugüne sevgi, merhamet ve sabırla gelebildiklerini dile getiren Değirmenci, “Ama bu kadar zorluğu bize birazcık olsun hafifletmezlerse bizim sonumuz ne olacak?” diye sordu.

Değirmenci “Farkındalık diyorlar. Bu evin içerisinde bir günde verdiğim mücadelenin kimse farkında değil. Bize ‘dayanın n’olacak’ diyen kişiler, bizim yerimizde olsalardı, acaba kardeşlerine böyle bakabilecekler miydi? Çok merak ediyorum.” ifadelerini kullandı.